Det ser ut som en vanlig lördagkväll på ytan. Men det är det inte. För några timmar sedan kom vi hem efter två dygn på sjukhuset med Elin. Natten till fredagen åkte vi in med henne efter att jag i fyra timmar legat bredvid ett spattigt, ryckigt litet barn som aldrig kom till ro i sin sömn, för tredje natten i rad. Hon blev inlagd direkt och i går morse gjordes EEG, som mäter hjärnaktiviteten. Det visade på epileptiska signaler i hjärnan, men enligt neurologen som vi träffade därefter kan man inte säga att hon har epilepsi. Vi stannade ytterligare en natt för observation och jag filmade henne i tjugo minuter i natt med digitalkamera när hon sprätte, ryckte, darrade och hade sig.
I dag sa en annan doktor att han inte trodde att det rör sig om epilepsi, även om det finns mängder av olika grader och former av just det, utan snarare om ofarliga muskelaktiviteter som ändå bör utredas. Vid klassisk epiliepsi krampar patienten, är inte kontaktbar och kan inte väckas eller brytas ur sitt mönster. Så är tack och lov inte fallet med vår älskling. På måndag morgon ska vi tillbaka för att skrivas ut och prata mer med läkarna. Det kan bli fråga om ett sömn-EEG, vilket vi själva absolut vill få till. Det är ju när hon sover som hon rycker, ungefär som när ett barn somnar, fast alldeles för kraftigt och för länge, ibland flera timmar i sträck. Darrningarna är av samma slag som de hon hade efter hjärnhinneinflammationen när hon var tre månader. De var ju inte farliga och har lyst med sin frånvaro sedan dess.
Nåväl. Behöver jag säga att jag är helt utpumpad? Trots tolv timmars sömn i natt. I går kände jag mig helt desillusionerad och uppgiven. Som om världens alla problem måste landa på ett ställe. Jag grät och undrade hur vi ska orka med ett epileptiskt barn ovanpå allt. I dag mår jag bättre.
I mitt sömndruckna drömstadium i sjukhussängen sent i går kväll började min andliga jukebox plötsligt spela Queen:
"We are the champions - my friendsAnd we'll keep on fighting - till the end
We are the champions -
We are the champions
No time for losers
'Cause we are the champions - of the world"
Och banne mig, jag fick allt lite extra styrka av min inre röst.
Jag önskar det var nog nu. All styrka till er. Jag hoppas ni får ro snart. Största kramen!
SvaraRaderawww.angel19.blogg.se
Hej champion! Hoppas att du vaknat till vår soliga söndag, och kan se det fantastiska ljuset utanför. Ring då du finner lusten. Jag är närvarande i tanken hela tiden, det vet du.<3
SvaraRadera/stalkeress
Vännen, du vet att jag tänker på er! Finns här om du vill prata!
SvaraRaderaStor kram!
Åh vad ledsen jag blir när jag läser/hör att ni än en gång drabbats, det är verkligen inte rättvist. Vi hoppas verkligen att lilltjejen slipper detta framöver och att ni får lugn och ro och att ni alla fyra ska slippa mer elände i framtiden.
SvaraRaderaStackars, stackars er. Det är inte rättvist. Håller tummar och tår för att det är något övergående och ofarligt. Tänker på dig. Kramar i massor!
SvaraRadera